Nous vous en parlions il y a quelques temps. Eden âgé de 3 ans et habitant à Bavay, souffre d’une malformation du crâne diagnostiquée tardivement, une maladie rare qui touche 200 enfants par an: la craniostenose.
La pathologie d’Eden provoque la consolidation d’une ou de plusieurs sutures du crâne. Cette fusion précoce se produit la plupart du temps in utero et empêche la croissance naturelle du crâne. Le cerveau se retrouve comprimé au fur et à mesure du développement de l’enfant ce qui implique des retards de développement (moteur, langage) ainsi qu’une potentielle déficience visuelle importante et une surdité. Il faut obligatoirement passer par la chirurgie.
L’opération d’Eden
Malgré un suivi médical régulier, la craniostenose d’Eden n’a été détectée qu’en décembre 2023. En janvier 2024, la famille avait eu la confirmation par la neurochirurgienne d’une intervention pour le 11 mars 2024. Elle s’était déroulée à Jeanne de Flandres. Eden était resté hospitalisé en réanimation, puis avait été transféré au service neurochirurgie pédiatrique à l’hôpital Roger Salengro. Cette opération consistait à casser la suture crânienne puis la reconstruire.
La mobilisation continue pour Eden
Depuis, la mobilisation continue. Car après son opération, le petit Bavaisien doit suivre des soins coûteux et non remboursés et qui sont à la charge de la famille.
La semaine dernière, l’association de Feignies, » Un geste pour demain » se mobilisait avec l’organisation d’un spectacle de magie sur le thème de « La face cachée des sorciers » avec le soutien du magicien Magic Phil et son équipe. Du pur bonheur avec les plus jeunes invités à rejoindre l’artiste sur scène pour des tours toujours aussi bluffant.
L’association, présidée par Michel Robert, a pu reverser les bénéfices réalisées à la famille d’Eden.
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